Mednarodni dan boja proti otroškemu raku je svetovna kampanja, ki ozavešča o raku v otroštvu in mladosti. Leta 2002 ga je ustanovila mednarodna organizacija International Childhood Cancer Day, ki se zavzema za napredno zdravljenje in oskrbo ter spodbuja k večjemu razumevanju težav, s katerimi se srečujejo družine otrok in mladostnikov v času zdravljenja ter po zdravljenju.

V Sloveniji si za ozaveščanje in pomoč otrokom z rakom in njihovim družinam prizadevata dve organizaciji: Društvo junakov 3. nadstropja ter Inštitut Zlata Pentljica. 

Predsednik Borut Pahor bo danes prodal svoj starodobnik katrco, izkupiček pa v celoti namenil Inštitutu Zlata pentljica.

Zlata pentljica je simbol boja proti otroškemu raku. FOTO: Tatjana Splichal

Zgodbe otrok z rakom

Ob mednarodnem dnevu objavljamo dve zgodbi mladostnikov, ki jima je ta zahrbtna bolezen prekrižala življenjsko pot. O bolezni sta javno govorila jeseni lani, na dogodku Društva junakov 3. nadstropja in Inštituta Zlata Pentljica, kjer so otroci prvič v zgodovini Slovenije spregovorili sami, ne prek staršev ali drugih odraslih.

Luka, 14 let

Danes 14-letni Luka, ki prihaja iz Škofje Loke, je aprila 2020 pod levim ušesom opazil veliko bulo. To so najprej pripisali modrostnemu zobu, a pregledi in različne preiskave od zobozdravnika do ORL so pripeljali do diagnoze Ewingovega sarkoma, redke oblike kostnega mozga.

Luka. FOTO: Tatjana Splichal

»Najprej sem imel šest ciklov kemoterapij, ki so običajno trajale od ponedeljka zjutraj do četrtka zvečer oziroma petka zjutraj, odvisno od mojega počutja. Med kemoterapijo več dni nisem jedel, večino časa sem spal in počival,« je povedal Luka.

Zdravljenju je sledila operacija, pri kateri so mu del spodnje čeljusti, kjer je bil tumor, zamenjali s kostjo iz noge. Po okrevanju se je izkazalo, da med operacijo niso uspeli odstraniti zadostnega deleža tumorja. Sledilo je novo zdravljenje s kemoterapijo.

»Z zdravili so mi pobili vse matične celice v krvi in jih nadomestili z mojimi matičnimi celicami, ki sem si jih daroval že prej, po drugem ciklu kemoterapij.«

Po kemoterapiji je zdravljenje nadaljeval v Italiji v Trentu, kjer je opravil 31 obsevanj. »3. junija 2021 sem zaključil s protokolom zdravljenja. Bolezen sem srečno premagal, ampak mi je pustila nekaj posledic. Po operaciji imam težave z levo stranjo obraza, z živcem. Ta stran se ne odziva tako dobro kot desna. Po obsevanju pa nimam las nad levim ušesom, je povedal Luka.«

Sara, 16 let

Sara je pri komaj trinajstih letih zbolela za rakom nadledvične žleze. Zdravljenje je bilo zelo naporno in dolgotrajno. Pred boleznijo je Sara sedem let aktivno trenirala rokomet.

Sara. FOTO: Inštitut Zlata Pentljica

»Rokomet mi pomeni veliko, saj predstavlja velik del mojega življenja. Med zdravljenjem, ko mi je bilo težko mi je misel na ponovno vrnitev k rokometu dala nove moči pri tekmi z največjim nasprotnikom do sedaj - rakom. V pomoč in podporo mi je cel čas stala ob strani moja vzornica in takratna kapetanka Krimove ekipe Polona Babič in pa nekdanja evropska rokometašica in moja prva trenerka Deja Ivanović. Polona me je velikokrat obiskala v bolnišnici in dajala vzpodbudne besede in upanje na ponovno vrnitev na rokometno igrišče,« je povedala Sara. V bolnišnico ji je vedno prinesla nekaj, kar je Saro spominjalo na šport.

Njena največja navijača pa sta bila starša, ki sta jo skozi celo pot močno podpirala. V veliko oporo pa ji je bil tudi takratni trener. »Med zdravljenjem mi je povedal nekaj, kar si bom zapomnila do konca življenja. Sara, zdaj igraš najpomembnejšo tekmo in ko se pozdraviš bo to tvoj največji gol življenja.« .

Junaki. FOTO: Tatjana Splichal

Sara je bolezen uspešno premagala. Odigrala je tekmo z zmagovalnim rezultatom. Danes je zdrava in polna motivacije.