Meseci, tedni in dnevi ne tečejo več »normalno«. Navaden čas postaja sveti čas, ko se zemeljske ure umaknejo trenutkom odhajanja, ko (p)ostanejo pomembni le še odnosi in ljubezen, ki jih še lahko imamo z umirajočim. To so tudi trenutki, ko si odpustimo morebitne zamere, ko si mogoče prvič iskreno izrazimo besede »rad te imam!«, »hvala ti za vse«.

V ta sveti čas bi želeli nekateri zarezati z uzakonjeno možnostjo samomora, ki bi, kot poudarjajo zdravniki, odprl nepovraten proces drsenja v razvrednotenje človeškega dostojanstva in zlorab. Kam lahko pripelje takšna miselnost, je človeštvo v svoji zgodovini videlo že nekajkrat – najbolj izrazito v idejah in izvedbi nemškega nacionalsocializma pred in med drugo svetovno vojno. Iz navidez človekoljubnih razprav ideologov, kdaj – v primeru bolezni, starosti in psihosomatskih omejenosti – postane človekovo življenje nevredno, se je razvil sistem prisilne evtanazije.

S pomočjo p. Ivana Platovnjaka in drugih smo na Družino prejeli pričevanja o spremljanju umirajočih. Neprecenljivo vrednost človeškega življenja in trenutkov poslavljanja najbolj verodostojno opišejo besede oseb, ki so to doživele. V posebni rubriki Sveti čas bomo pričevanja redno objavljali v prihodnjih številkah Družine. Obenem vas vabimo, da tudi vi z nami podelite svojo dragoceno izkušnjo in nam jo pošljete na elektronski naslov: redakcija@druzina.si.

Boštjan Debevec

Refleksija o spremljanju bolnih in umirajočih

Težko je govoriti in pisati o bolezni, trpljenju, umiranju. Nemogoče je namreč zajeti vso kompleksnost tovrstnih doživljanj, ki človeka pretresejo na vseh področjih bivanja: telesnem, čustvenem, socialnem, duhovnem … A ranljivost, trpljenje in minljivost so del življenja in menim, da imajo celo pomembno vlogo v njem, saj nas usmerjajo k bistvenemu. Zato se mi zdi pomembno odpirati tudi tovrstne teme in o njih govoriti. V nadaljevanju delim nekaj misli oz. življenjskih lekcij, ki sem jih kot mlada zdravnica prejela med delom z najbolj bolnimi na paliativnem oddelku in v domu starejših.

Delo s paliativnimi bolniki gotovo ni enostavno, saj si, sploh zdravniki, želimo bolnika pozdraviti, kar pa v napredovali fazi bolezni pogosto ni mogoče. Namen paliativne oskrbe je izboljševanje kvalitete življenja bolnikov s težko boleznijo in nudenje podpore njihovim bližnjim. Njeno bistvo lepo opredeli misel onkologa J. Bernarda: »Ko življenju ne moremo dodati dni, dodajmo življenje dnevom.« Po moji izkušnji pa je razločevanje, kaj pomeni 'življenje' za posameznega bolnika, ena težjih in hkrati ključnih nalog v paliativni oskrbi.

Kaj daje življenju vrednost?

Včasih so bile situacije res težke in simptomi zelo težko obvladljivi. Verjetno je legitimno vprašanje o smislu in vrednosti tovrstnega življenja, ki so si ga včasih zastavljali bodisi bolniki sami bodisi njihovi bližnji, v okviru razprave o evtanaziji pa o njem razmišljamo tudi kot družba. A kaj je tisto, kar daje življenju vrednost? V dobi homo economicusa je najbolj glasna utilitarna miselnost, ki preračunava koristi in škodo, užitek in trpljenje. A problem je, da so pri tovrstnih izračunih običajno upoštevani zgolj lažje merljivi, ozkogledi in površinski vidiki. Pri tem se pozabi na inherentno vrednost človeka kot takega; ki je dejstvo in skrivnost obenem. Vendar je, sploh tistim, ki se pobliže srečujemo z oskrbo težko bolnih, dano vsaj zaslutiti tudi širši in globlji pomen situacij, ki se na prvi pogled zdijo nesmiselne. Zadnje obdobje življenja, čeprav zaznamovano s telesnim upadom in vse večjo odvisnostjo od drugih, je za mnoge čas duhovne rasti; čas 'inventure' življenja in sprave s preteklostjo, z bližnjimi in s sabo. Večkrat smo bili priča, kako je spremljanje umirajočega svojca zbralo in povezalo družinske člane, jih ustavilo sredi hitrega življenja ter jih osredotočilo na bistveno, na odnose. Marsikdo je spoznal, da v službi ni tako nenadomestljiv in da se stvari uredijo tudi brez njega. Ali da hiter prihod iz tujine domov ni tako nemogoč. Spomnim se več primerov, ko so se družinski člani pobotali ravno ob bolnikovi postelji; v luči ranljivosti in minljivosti so se jim številne zamere zdele povsem nesmiselne in banalne.

Spomnim se več primerov, ko so se družinski člani pobotali ravno ob bolnikovi postelji; v luči ranljivosti in minljivosti so se jim številne zamere zdele povsem nesmiselne in banalne. FOTO: Shutterstock

Ne se umakniti

Spremljanje trpečega ali umirajočega pa gotovo ni enostavno (tako za svojce kot za zdravstvene delavce), saj moramo prestati lastno nemoč, ko bolniku ne moremo odvzeti bremena. Vsake toliko je kdo od bolnikov (ali svojcev!) prosil za 'injekcijo', s katero bi bolniku predčasno končali kalvarijo. Vpričo teže trpljenja je bilo izjemno težko najti besede za odgovor. A te so bile pogosto nepotrebne, ključno je bilo prisluhniti in ugotoviti, katera stiska je v ozadju, kateri simptom v ospredju … In ko smo jih naslovili, se je pogosto vrnila tudi volja do življenja, za drobne svetle trenutke v dnevu. Ne morem si predstavljati, kaj bi takšna prošnja pomenila, če bi bila evtanazija ena od legalnih možnosti ali morda celo pravica. Po izkušnji vseh klicev na pomoč, izraženih skozi željo po evtanaziji, se mi zdi žaljivo govoriti o avtonomni odločitvi trpečega bolnika za predčasno končanje življenja. Največje stiske, ki so preplet telesnih in duševnih simptomov ter eksistencialnih kriz, je verjetno res težko ubesediti, laže je pač prositi za 'injekcijo'. Pomembno se mi zdi ne umakniti se, pač pa trpečemu dati vedeti, da je dragocen in vreden kljub stanju, v katerem je. Verjamem, da tisti, ki zdržijo ob trpečem, prejmejo dragocene lekcije o življenju in da imajo umirajoči še kako pomembno vlogo v družbi. V spominu mi ostaja misel, ki jo je izrekla prijateljica v pogrebnem nagovoru – da jo je mami naučila, da »življenje ni omejeno, pač pa podarjeno«. Verjetno lahko šele v zavedanju minljivosti življenje zares živimo kot dar.

Poudariti velja tudi zadoščenje, ki ga svojci omenjajo po smrti bližnjega, ob katerem so zmogli zdržati in zanj skrbeti doma vse do konca. Večkrat se je izkazalo, kako ključnega pomena je pri tem ustrezna strokovna podpora, npr. z možnostjo 24-urne konzultacije paliativnega zdravnika, obiska družinskega zdravnika ali mobilnega paliativnega tima na domu ter ustrezna pomoč pri negi. Svojci pogosto potrebujejo le kakšen nasvet ali potrditev, da delajo prav. In še z vso strokovno podporo se jim po smrti ljubljene osebe pogosto pojavi vprašanje, ali so naredili vse, kar je bilo v njihovi moči, in ali so bolniku nudili oskrbo, ki si jo je želel.

Naj svoje misli zaokrožim z željo, da bi bili kot posamezniki in kot družba občutljivi za bolne in trpeče ter da bi svoje napore prednostno usmerili v razvoj paliativne oskrbe. In da pri tem ne bi iskali bližnjic.

Meta Rus, dr. med.