Vsako drugo soboto v oktobru (letos 8. oktobra 2022) obeležujemo svetovni dan paliativne in hospic oskrbe, ki letos poteka pod geslom »Celimo srca in družbo« (angl. Healing hearts and communities). Izkušnja žalovanja ob izgubi bližnje osebe združuje ljudi po vsem svetu, zato mednarodna zveza za paliativno in hospic oskrbo ob letošnjem mednarodnem dnevu poziva države, da v nacionalne strategije vključijo oskrbo ob izgubi in žalovanju.

Smrt, umiranje in žalovanje so neločljivo povezani, zato dobra paliativna oskrba vključuje tudi podporo odraslim in otrokom ob izgubi bližnjega. Ocene iz tujine kažejo, da organizirano paliativno oskrbo koristi 60 odstotkov umirajočih, 80 odstotkov bolnikov z napredovalim rakom pa tovrstno oskrbo potrebuje. Ob tem določene storitve paliativne oskrbe potrebujeta v povprečju še dva člana bolnikove družine.

Na tiskovni konferenci so sodelovale: dr. Irena Oblak, strokovna direktorica OI, dr. Maja Ebert Moltara, vodja oddelka paliativne oskrbe na OI in dr. Eva Gorup Cedilnik, strokovna vodja Zdravstvenega doma Vrhnika. FOTO: Ksenja Hočevar

6300 Slovencev v letu 2021 umrlo zaradi raka

Po podatkih za leto 2021 je v Sloveniji umrlo nekaj več kot 23.000 ljudi, večinoma zaradi kroničnih neozdravljivih bolezni (zaradi raka 6300), kar kaže na to, kako velike so potrebe po paliativni oskrbi bolnikov z neozdravljivo boleznijo tudi v Sloveniji. Na Onkološkem inštitutu (OI) že od leta 2007, torej 15 let, specializirano paliativno oskrbo zagotavljajo bolnikom na Oddelku za akutno paliativno oskrbo, zadnjih 10 let v okviru ambulante za zgodnjo paliativno oskrbo in konzilijarne službe. Lani jim je Vlada RS – tako kot še petim bolnišnicam po slovenskih regijah - zagotovila tudi mobilno paliativno enoto, s katero obiskujejo bolnike na domu.

Mreža paliativne oskrbe v Sloveniji se širi počasi

»Pozitivno je, da se v naši družbi vedno več pogovarjamo o paliativni oskrbi, a žal še premalo. Še vedno jo prepogosto napačno povezujemo le s koncem življenja. Pomembno je, da s paliativno oskrbo začnemo zgodaj ob postavitvi diagnoze neozdravljive bolezni, saj tako lahko vplivamo na boljšo kakovost življenja bolnika. Paliativna oskrba mora biti vpeljana na vseh ravneh zdravstvenega sistema in po celi državi, torej tudi v lokalnih okoljih, bolniku blizu. V Sloveniji v tem trenutku prave mreže paliativne oskrbe še nimamo. Pomembni koraki v tej smeri se delajo od lanskega leta, ko je Vlada RS v Splošni dogovor za pogodbeno leto 2021 uvrstila pet novih mobilnih timov. Na Onkološkem inštitutu smo bili med prvimi, ki smo to novost uspeli vzpostaviti in s katero smo dopolnili našo dotedanjo dejavnost paliativne oskrbe. Odzivi bolnikov so izjemno pozitivni, saj jim obiski na domu in strokovna podpora veliko pomenijo,« je ob svetovnem dnevu paliativne in hospic oskrbe povedala dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., vodja Oddelka akutne paliativne oskrbe na OI in predsednica Slovenskega združenja za paliativno in hospic oskrbo.

Zdravnice, ki so medijem predstavile paliativno oskrbo, pred stavbo C Onkološkega inštituta po tiskovni konferenci. FOTO: Ksenja Hočevar

Šest mobilnih timov, en tim obišče od 50 do 60 bolnikov 

Trenutno v Sloveniji skupno deluje šest mobilnih paliativnih timov (poleg OI še v splošnih bolnišnicah Jesenice, Murska Sobota in Novo mesto ter na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana (za ALS bolnike in otroke) in Univerzitetnem kliničnem centru Maribor), a po načrtih Državnega programa paliativne oskrbe iz leta 2010 bi jih morali imeti vsaj še dvakrat toliko (1 tim na 100.000-150.000 prebivalcev).

»Na OI smo kljub izrednim razmeram zaradi epidemije covida-19 lani septembra vzpostavili tudi mobilno paliativno enoto za osrednjo slovensko regijo, s katero obiskujemo bolnike, ki sami pregleda v bolnišnici ne bi mogli opraviti oziroma bi jim le to povzročilo velik napor (bolniki z močno napredovalim rakom, slabo pokretni bolniki) na njihovih domovih. Z enoto v osrednjeslovenski regiji in tudi širše obravnavamo med 50 do 60 bolnikov na mesec, pri čemer so potrebe zelo različne in odvisne tudi od podpore, ki jo sicer prejemajo s strani družinskega zdravnika in patronažne sestre. Z mobilno paliativno enoto želimo podpreti bolnike, ki želijo svoje zadnje obdobje življenja preživeti v domačem okolju. In naše vsakdanje delo kaže, da je takih bolnikov in njihovih bližnjih zelo veliko,« je povedala strokovna direktorica OI izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med.

Omenjeni državni program predvideva tudi od 150 do 200 postelj za specializirano paliativno oskrbo, razdeljeno po vseh bolnišnicah Slovenije, a delujeta le oddelka v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec in na Onkološkem inštitutu, skupaj 15 postelj.

Dr. Eva Gorup Cedilnik: »Veliko neozdravljivo bolnih ljudi si še vedno želi umreti v domačem okolju«

Bolnišnice in paliativni timi ne uspejo pokriti vseh potreb, zato želijo ustrezno izobraziti in opolnomočiti družinske zdravnike in patronažne sestre, ki naj bi zagotavljali večino (80 %) paliativne oskrbe, specializirani paliativni timi v bolnišnicah pa naj bi jim ob kompleksnejših primerih zagotavljali potrebno podporo pri izvajanju specifičnih posegov ali kot strokovna podpora. »Večina bolnikov z neozdravljivo boleznijo, ki jih obravnavamo v ambulantah družinske medicine, potrebuje osnovno paliativno oskrbo. V nekaterih primerih, predvsem ob slabšanju bolnikovega stanja, ta podpora postane bolj kompleksna, saj je treba obvladovati več simptomov in težjih stanj, takrat se povežemo s specializiranim bolnišničnim paliativnim timom,« je dejala dr. Eva Gorup Cedilnik, dr. med., strokovna vodja Zdravstvenega doma Vrhnika in dodala, da veliko neozdravljivo bolnih ljudi si še vedno želi umreti v domačem okolju: »Zato moramo tako zdravstveni strokovnjaki kot ostale strokovne službe in cela družba nuditi bolniku in njegovim bližnjim oskrbo ter podporo. Bolnikom moramo zagotoviti kakovostno in dostojno življenje vse do smrti, bližnje pa podpreti tako v času bolezni kot tudi po smrti – v obdobju žalovanja.«

FOTO: Ksenja Hočevar

V novi tiskani Družini (40/2022) smo se o paliativni in hospic oskrbi pogovarjali z Majo Ebert Moltara, dr. med., onkologinjo in predstojnico oddelka za paliativo na OI, Branko Stražišar, dr. med., anesteziologinjo in članico mobilnega paliativnega tima OI, o psiholoških vidikih s psihologinjo Andrejo Cirilo Škufca Smrdel, o medicinskih in duhovnih vidikih spremljanja neozdravljivo bolnih in njihovih svojcev pa z Marto Globočnik Kukovica, dr. med. O izkušnji dela na paliativnem oddelku je spregovorila mlada zdravica Meta Rus, o prostovoljstvu v društvu Hospic Novomeščan Jani Kramar, o izkušnji pomoči paliativnega tima na domu pa gospa Alenka Plemelj, ki je povedala, da ji je v času poslavljanja od drage osebe največ pomenila dosegljivost paliativnega tima po telefonu, da so jo usmerili, povedali, kako naj ravna, jo pomirili ali z obiskom na domu nudili strokovno pomoč.