Povprašali smo jo, kako se kosati s pogosto boleznijo sodobnega časa. Ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni poobjavljamo intervju, ki je bil prvič objavljen v Naši družini (2/2020).

Kako to, da ste se prek psihoterapije začeli ukvarjati ravno s to boleznijo?

Mislim, da ima v današnjem času vsakdo bolj ali manj neposredno oz. posredno izkušnjo, skoraj v vsaki družini je kdo, ki je dementen. Demenca je trenutno naš največji medicinski in psihosocialni problem, ker zajema široko populacijo – posredno ali neposredno. Do demence sem prišla prek osebne izkušnje in predvsem iz izkušenj ljudi, ki prihajajo k meni, tako da situacijo zelo dobro poznam.

Psihologinja Tjaša M. Kos. FOTO: Osebni arhiv

Za demenco je obolelih kar 50 milijonov Zemljanov, med njimi 33 tisoč Slovencev (kot npr. vsi prebivalci Velenja in Postojne skupaj). Od kod takšna številka, kje so vzroki?

Danes je življenjska doba daljša, kot je bila v preteklosti. Demenca je bolezen, ki je degenerativna in nastopi v kasnejših letih. K razvoju demence prispevajo tudi sodoben življenjski slog, obremenitve v okolju, toksini, ki jih zaužijemo. Eden pomembnejših vzrokov je tudi zahodni način prehranjevanja in seveda stres ter pomanjkanje spanja.

Trenutno v Sloveniji z demenco živi povprečno 43.000 ljudi.

Ko sem brala o vas, sem naletela na stavek, da nad demenco visi stigma. Kaj imate v mislih pod tem pojmom?

Dejstvo je, da je demenca stigmatizirana; svojci si namreč težko priznajo, da je njihov družinski član zbolel. To je tudi eden izmed pomembnih razlogov, zakaj je učinkovitost zdravljenja tako zelo nizka. Pri demenci pa je zelo pomembno, da se odkrije in začne zdraviti čim prej. Ravno zaradi te stigme, ko imamo pred očmi slike bolnikov, kjer je bolezen zelo napredovala, se je bojimo, saj oseba postane nemočna in ne more skrbeti sama zase. V tej družbi, ki močno favorizira mladost, uspeh, mobilnost, je to zagotovo stanje, ki je negativno konotirano.

Kaj je glede na vaše izkušnje za svojce najtežje sprejeti – morda osebnostne spremembe?

Najprej se bolezen začne s pozabljanjem, sprva besed, potem pa je tega pozabljanja vedno več. Pri napredovanju bolezni se spremeni psihoemocionalno stanje, lahko je veliko zbeganosti, strahu, paranoje. Dementne osebe začnejo početi stvari, ki se s stališča nekoga, ki gleda od zunaj, zdijo nerazumne: dajejo čevlje v hladilnik, prične se znano zgubljanje. Ima pa demenca veliko različnih obrazov, doživljajski spekter zelo variira od posameznika do posameznika. Dokler bolezni ne prepoznamo, obstaja velika težava, ker ne razumemo, kaj se s človekom dogaja. Zgodijo se tudi trenutki, ko je človek zelo dobro, potem pa pridejo obdobja izgube stika z realnostjo. Za svojce je to krmarjenje zelo čustveno zahtevno, saj ljubljena oseba svojcev lahko ne prepozna več. Velik problem v čustvenem smislu je tudi nanašalnost. Zelo pogosto se zaradi motenj v spominu in dojemanju realnosti zgodi, da bolniki z demenco obtožujejo svojce, da so jim ukradli protezo ali denar. To so precej težke obtožbe ljudi, ki skrbijo zanje. Lahko pride tudi do osebnostnih sprememb; človek, ki je bil do takrat zelo prijazen, lahko postane zelo nesramen ali celo zloben. Ravno te osebnostne spremembe so frapantne in lahko svojce globoko prizadenejo.

Najhujše je spoznanje, da je človek še tukaj, a je vendar že odšel. Ljubljenega človeka, ki ga imamo radi, več ni. Kljub temu da njegovo telo še hodi okrog, tisti človek, s katerim smo načrtovali prihodnost, izgine. Poleg tega je skrb za bolnike izjemno fizično naporna, saj so ti lahko nemirni, begajoči, vznemirjeni.

Kaj bi morali vedeti o demenci, da bi se lahko bolj učinkovito spoprijeli z njo?

Pomembna stvar je, da se znaki sprememb v možganih začnejo, davno preden so vidni simptomi, tudi 20 ali celo 30 let prej. Poglavitno je zgodnje odkrivanje! Treba je skrbeti za preventivne dejavnike, da preprečimo izbruh tega požara. Eden izmed ključnih preventivnih dejavnikov je tudi umirjeno življenje. Vemo, da je stres eden izmed dejavnikov, ki poveča tveganje. Pri demenci so izjemno obremenjeni skrbniki, sploh tisti iz razširjenih družin, kjer je skrb za starše še vedno vrednota. Svojci, ki skrbijo za dementne, imajo za 50 odstotkov večjo umrljivost kot skrbniki bolnikov z rakom, ki veljajo za najtežje oskrbovance. Neredko se zgodi, da dementni bolnik preživi svojega skrbnika. Bistveno večja je obolevnost svojcev dementnih, imajo tudi za 30 odstotkov večjo stopnjo depresivnosti in anksioznosti kot svojci z rakavimi bolniki.

Število ljudi na svetu, ki živijo z demenco, naj bi se s sedanjih 55 milijonov do leta 2050 povečalo na 139 milijonov.

Skrbniki so pod velikim tveganjem za obolenjem izgorelosti, zato je pomembno, da poskrbijo za lastno zdravje. Ne pravim, da je treba dementne osebe dati v domove, sploh ne, a nadvse poglavitno je, da si svojci poiščejo pomoč in se zavedajo, da gre za dolgotrajno stanje in spremembo življenjskega sloga. Prav je, da vzamejo zadevo resno in se ne osredotočajo le na skrb za bolnika, ki poteka tako rekoč 24 ur na dan, ampak naj si omogočijo sprostitev in počitek oz. najdejo otočke, kjer se uspejo regenerirati.

Pride k vam na terapijo veliko svojcev dementnih? Kaj jih spodbudi, da si poiščejo pomoč?

Običajno pridejo svojci k meni zaradi izgorelosti. Nihče ne pride in reče »imam svojca z demenco, to je moja težava«. Šele tekom pogovora se izkaže, da tam nekje obstaja bližnji z demenco in da je to velika obremenitev zanj. Pogosto ljudje pridejo zgolj na partnersko svetovanje, a se naknadno izkaže, da je v razširjeni družini bolnik z demenco.

Kakšno vrsto terapije izvajate pri svojcih dementnih?

Osebno sem pridobila več različnih izobrazb. Ni nekega generičnega terapevtskega pristopa oz. univerzalnega recepta, ki bi bil vedno primeren, saj je treba vedno gledati na posameznika; kaj je tisto, kar potrebuje, kakšne so želje, stiske, težave. Vsekakor gre po eni strani za zelo simptomatsko vprašanje, po drugi pa lahko zelo hitro pridemo do globljih eksistencialnih vsebin. Iz terapevtskega zornega kota imam na razpolago širok spekter pristopov, ki bi lahko prišli v poštev.

Govorite o tem, da naj bi pri bolezni pomagala čuječnost, tj. neobsojajoča prisotnost v sedanjem trenutku. Je primerna tudi za osebe s tako težko možgansko boleznijo oz. njihove svojce?

Prej sva se pogovarjali o tem, kako je skrb za svojce z demenco velika obremenitev in temu primerno je potrebno zniževati stopnjo stresa. Razvilo se je veliko pristopov in vaj, s katerimi se lahko razbremenimo, čuječnost je eden izmed njih. Iz konteksta čuječnosti obstaja veliko enostavnih vaj, ki jih lahko izvajamo predvsem preventivno. Neka gospa mi je nekoč dejala, da nima časa za vaje, saj je edini čas, ki ji preostane, na stranišču. Pa sem ji dejala, da je tudi to povsem dobra priložnost, da lahko v dveh minutah opravi vaje in si s tem pomaga znižati raven stresa. Če naredi te vaje večkrat v dnevu, je to lahko kumulativni doprinos, ki pomembno prispeva k razbremenitvi. 

Razvilo se je veliko pristopov in vaj, s katerimi se lahko razbremenimo, čuječnost je eden izmed njih. (Tjaša M. Kos)

Vemo, da vaje iz čuječnosti ugodno vplivajo na možganske funkcije, izboljšujejo koncentracijo in spomin ter sinhronizirajo delovanje možganov, skratka dobrodejno vplivajo nanje. Preliminarne študije, narejene na nekaj sto bolnikih, nakazujejo pozitivne rezultate uporabe čuječnosti tudi pri bolnikih v zgodnjem in srednjem stadiju demence, seveda z lažjimi modifikacijami.

Omenili ste, da čuječnost lahko vpliva preventivno. Kako pa je z gibanjem?

Dogajanje v možganih moramo skozi celoten razvoj razumeti kot kontinuum. Imamo 25-odstotno gensko tveganje za razvoj demence, kar pomeni, da imamo 75 odstotkov možnosti vpliva, ali se bo gensko tveganje razvilo ali ne. Danes vemo, kateri so preventivni dejavniki, ki preprečujejo razvoj demence oz. zavirajo njen razvoj, ko se bolezen že razvije. Gibanje je eden izmed najmočnejših preventivnih dejavnikov.

Zanimivo je tudi, da naj bi po raziskavah ples za 76 odstotkov zmanjšal tveganje za demenco. Zakaj ravno ples? 

Zato, ker gre za kombinacijo motoričnih gibov, umskih aktivnosti, ritmičnega ponavljanja, ki prispeva in izboljša razpoloženje. Stanje izboljšajo tudi druženje, psihomotorika, kognitivne funkcije ter socialni aspekt, to je pozitivna stvar, ki jo lahko uporabljamo. Pri demenci je težava, da bolezen zelo poškoduje odnos med bolnikom in svojcem, kar zna biti boleče. Zgodi se, da se ti odnosi osredotočajo na nego, skrb, prepovedi, ko samo pazimo, da ne bo šlo kaj narobe. Zelo dragoceno za življenjsko kakovost je, da najdemo aktivnosti, kjer se na pozitiven način povežeta dementna oseba in svojec. Takšna možnost simpatičnega stika, ki razbremeni in pripomore k življenjski kakovosti, obstaja tako pri plesu kot tudi pri vajah iz čuječnosti.

Kako vera svojcem pomaga pri osmišljanju te bolezni oz. k iskanju odgovora, kaj mi Bog prek nje sporoča? 

Duhovna naravnanost je zagotovo lahko pozitiven dejavnik. Ko se notranje obrnemo k našim virom, tudi duhovnim, poglabljamo naš osebni stik skozi trpljenje in iskanje odgovorov. Demenco lahko vidimo kot življenjsko krizo, ki nas kot druge življenjske preizkušnje usmerja navznoter, k duhovnim vsebinam in nam pomaga poglobiti naš oseben stik z Bogom.