V Sloveniji se, kot navaja Zveza Sožitje, na 1245 otrok rodi eden z Downovim sindromom. Verjetnost zanj se veča s starostjo matere, čeprav se jih največ rodi mladim mamam, ker imajo tudi sicer več otrok. Z določenimi preiskavami je odkritje možno že pred rojstvom, večinoma pa takoj po njem. Kakšni bodo dosežki in kakšna raven motenj v duševnem razvoju, ob otrokovem rojstvu ni mogoče napovedati.

»Društvo želi letos stopiti korak naprej in v središču Ljubljane odpreti prostore za zaposlitev odraslih z Downovim sindromom. Istočasno bo tam informacijska točka za opolnomočenje družin in pomoč strokovnjakom, ki bodo razvijali inkluzivno izobraževanje in zaposlovanje. Obenem bomo iskali možnosti različnih oblik bivanja s podporo za odrasle z Downovim sindromom,« pojasnjuje predsednica Društva Downov sindrom Slovenija dr. Valerija Bužan.

Kristina Grošelj s hčerko Sofijo. FOTO: osebni arhiv

Zgodba družine Grošelj

Pred mesecem dni smo v Naši družini predstavili zgodbo družine Grošelj – zdravnikov Kristine in Urha ter njunih šestih otrok –, ki letošnje šolsko leto preživlja v Kaliforniji, saj je Urh, pediater, prejel Fulgrightovo štipendijo in gostuje na univerzi Stanford. Najmlajša hči, sedemmesečna Sofija, ima Downov sindrom.

»Da obstaja velika verjetnost za Downov sindrom, sva izvedela ob meritvi nuhalne svetline, kmalu je prišel še genetski izvid iz vzorca moje krvi, ki je to z veliko verjetnostjo potrdil. Na začetku je bilo zelo težko, sama sem neprenehoma molila 'O, Gospa moja, tebi jo vso darujem, njene oči, njena usta, njeno srce …'. Veliko smo se pogovarjali, mnogo ljudi je molilo z nami in Bog nas je slišal. Diagnozo sva zelo hitro sprejela. Pravzaprav naju je skrbelo zlasti to, ali se bo Sofija rodila zdrava. Ko sva kaka dva meseca zatem od kardiologa izvedela, da je Sofijin srček tak, kot mora biti, preostala morfologija pa tudi, sva bila presrečna, breme je v hipu postalo zelo znosno,« je poudarila Kristina.

Urh pa je dodal: »Ponavadi vidim kozarec napol poln. Sofije sem se, po začetnih skrbeh za njeno zdravje, hitro začel iz vsega srca veseliti take, kot je. Kot pediater sem imel kar nekaj izkušenj z otroci z Downovim sindromom. Že prej mi je padlo v oči, da večinoma izžarevajo neko posebno toplino in veselje, njihove družine pa navezanost, pozitivno naravnanost. Ostali otroci so Sofijo izvrstno sprejeli, jo imajo zelo radi, se veliko ukvarjajo z njo, ona pa jim že vrača na svoj način, jih spravlja v dobro voljo, njihove 'muhe' v hipu postanejo manj pomembne. Seveda je kak dan, ko naju malo zaskrbi, kaj bo. Vendar se v nama ves čas krepi občutek, da bo Sofija vsem okrog nje prinesla ogromen blagoslov, nanjo gledava kot na poseben dar, ki smo ga prejeli z nekim namenom. Prav boli me, da se toliko družin ne odloči za rojstvo teh sijajnih otrok, dogaja se jim velikanska krivica!«

Danes je Luka star 13 let in pol in praktično sam skrbi zase. FOTO: arhiv Ane Bradač

Pričevanje Ane Bradač

Pred dobrim mesecem pa smo objavili tudi pričevanje Ane Bradač, ki ima z možem Martinom štiri otroke, tudi Luka z Downovim sindromom. »Ker sva z možem za diagnozo izvedela šele 7 mesecev po Lukčevem rojstvu, sva bila predvsem presenečena – kako se to ni sumilo že prej. In razočarana ter žalostna – kot je verjetno vsak starš, ko ob pričakovanju novega otroka izve, da ta ni popoln, kot si pričakoval,« je poudarila Ana, ki je z možem želela Luka vzgojiti v čim bolj samostojno osebo. »Danes dneve največkrat začnemo s poljubi in objemi. Vsi v družini. Luka je star 13 let in pol. Praktično skrbi sam zase. Ker še ni povsem gotov pri poznavanju časa, ga je treba opominjati na pravočasne odhode od doma in učinkovito preživljanje prostega časa.«

Ana rada ponovi besede svojega tata, da ti Bog naloži samo toliko, kolikor zmoreš. »Priporočam novim, pa tudi izkušenim staršem otrok s posebnimi potrebami, ki jim je še težko, naj se nikar ne zapirajo pred svetom. Naj čim prej poiščejo družine s podobnimi problemi in naj vedno zaupajo svoji starševski intuiciji, tudi ko jih žene v čisto drugo smer od vseh nasvetov strokovnjakov. Največ dobrih nasvetov bodo namreč prejeli pri nas. Srčno upam, da ni več staršev, ki menijo, da so posebni otroci Božja kazen, temveč samo preizkušnja na poti, ki nas vodi k Bogu. Vem, kako je to težko sprejeti. Ko pa, je zelo lepo s tem živeti.«