»Ljudje z razvojnimi nepravilnostmi so dragoceni. To sporočilo še posebej potrebujemo v današnjem času, ko vse teži k temu, da se takšni ljudje sploh ne bi rodili«, je v pogovoru za avstrijski koroški časnik »Sonntag« pojasnil Ghislain du Chene, mednarodni usklajevalec gibanja Vera in luč ob današnjem svetovnem dnevu Downovega sindroma. Dejstvo, da se zaradi predporodne diagnostike danes rodi občutno manj otrok z Downovim sindromom kot nekoč, du Chene ocenjuje izjemno kritično: »Malce se igramo Boga, želimo biti vsemogočni in odločati o življenju in smrti nerojenih otrok.«

Globok pomen pa ima dejstvo, »da na svetu živijo ljudje, ki nas spominjajo na to, da nekaj štejejo tudi druge vrednote, ne le lepota, inteligentnost, bogastvo in športni duh«. Pomembno je, da znamo sprejemati tudi človekovo krhkost in ranljivost. Vendar družba ne mara tovrstnih opominov. »Zato raje odstrani ranljivost, skupaj z ljudmi, ki nas nanjo spominjajo«, meni du Chene. »Kot da bi bil svet kaj boljši, če ne na njem ne bi bilo ljudi z razvojnimi nepravilnostmi.« Dejansko pa velja ravno nasprotno, poudarja du Chene: »Moje življenje bi bilo morda udobnejše, vsekakor pa ne boljše«, pojasnjuje oče hčere z Downovim sindromom.

Predstavnik gibanja Vera in luč je izrekel pohvalo kakovosti ustanov za osebe s posebnimi potrebami in ustrezno ponudbo v zahodnem svetu. Navsezadnje gre predvsem za to, da »boljši« pomagajo »šibkejšim«. Gibanje Vera in luč pa v ta odnos prinaša še eno izjemno pomembno sestavino: prijateljstvo: »Ničesar ne storimo za ljudi s posebnimi potrebami, ampak vse počnemo skupaj z njimi. Prijateljstvo živi iz medsebojne izmenjave, prijatelji drug drugega občutijo kot veliko dragocenost.« Veliko ljudi se gibanju pridruži, »ker želijo pomagati, nekaj prispevati«. Kmalu pa ugotovijo, »da so v resnici v teh odnosih najbolj obdarjeni oni sami«.

Vera in luč je mednarodno gibanje občestev ljudi z razvojnimi nepravilnostmi, njihovih svojcev in prijateljev. Leta 1971 sta ga ustanovila Jean Vanier in Marie-Helene Mathieu. Danes ima predstavnike v 1.500 občestvih na vseh celinah.

Današnji svetovni dan Downovega sindroma so z različnimi prireditvami v minulih dneh obeležili tudi v Sloveniji, kjer je letos ob tej priložnosti v središču skrb za zdravje oseb s tem sindromom. Osebe z Downovim sindromom imajo pogosteje znane specifične zdravstvene težave, kot so srčne napake, celiakijo ali pa večjo občutljivost za nekatere okužbe, zdravstveni delavci pa bi se morali teh specifičnih težav zavedati.

V Sloveniji se vsako leto rodi okoli petnajst otrok z Downovim sindromom oziroma 85 na 100.000 živorojenih otrok, kar je za pet več od evropskega povprečja, je na okrogli mizi na to temo pojasnila specialistka pediatrije Andreja Kovač, zaposlena v kranjski razvojni ambulanti.

Svetovni dan Downovega sindroma obhajamo 21. marca kot simbol tretjega kromosoma na 21. paru kromosomov človeške celice. Downov sindrom je kromosomska nepravilnost, pri kateri ima 21. par kromosomov v človeški celici tri kromosome namesto dveh.

Vir: Kathpress / STA

Foto: arhiv Družine (T. P.) / splet