Regijsko se člani organizirajo v klube in združujejo bolnike po možganski kapi in njihove svojce. Trenutno je v Sloveniji ustanovljenih 22 klubov s sedeži v različnih slovenskih mestih. 

V naši državi zboli za možgansko kapjo vsako leto okoli 4000 ljudi. Trajne posledice so hude in v primeru preživetja vedno puščajo težko invalidnost. 

Poleg gibalne prizadetosti so bolniki pogosto tudi psihološko in socialno izolirani. Možnosti kompleksne rehabilitacije v specializiranih institucijah so omejene. Ker je po statistični evidenci na našem območju veliko takšnih bolnikov, ki vsak zase doživljajo svojo stisko, se je pojavila potreba po poglobljeni strokovni pomoči in druženju.

V letnih programih imajo v združenju učne delavnice, strokovna predavanja, specializirane zdravstvene in fizioterapevtske storitve, skupine za samopomoč … Člani so zainteresirani za obnovitveno rehabilitacijo v zdraviliščih, zanimivi pa so tudi programi ohranjanja starih običajev in navad, športne igre s pikniki, dramske in pevske skupine, plesno-gibalne aktivnosti, več skupin z afazijo (težavo govora), psihološke skupine ter druge aktivnosti za ohranjanje telesnih in psihičnih funkcij.

Glavni programi strokovne pomoči so: obnovitvena trajna rehabilitacija po možganski kapi, spodbujanje dejavnosti in sodelovanje v kroničnem obdobju po možganski kapi, osveščanje bolnikov in javnosti o težavah, založništvo, prepoznavanje bremena možganske kapi pri bolnikih in njihovih svojcih ter premagovanje težav na področju vsakodnevnega delovanja, strokovne ekskurzije in pohodi.

Klub CVB na Ptuju je eden izmed 22 klubov bolnikov s CVB, ki delujejo v okviru Združenja CVB. Združenje je bilo ustanovljeno pred 31 leti. Milan Čuček je predsednik Združenja CVB v mandatnem obdobju 2019 do 2023. Z njim smo se pogovarjali ob svetovnem dnevu možganske kapi. 

Združenje CVB že štiri leta sodeluje tudi s Katoliško cerkvijo. FOTO: Tatjana Splichal.

Leta 2002 je bil Milan Čuček po zahtevni bolezni in operaciji možganskega tumorja v UKC Ljubljana na rehabilitaciji v URI-Soča v Ljubljani in v UKC Maribor. Življenje se mu je popolnoma spremenilo. »Kljub izpadu v vidnem polju, sem se s pomočjo zdravstvenega osebja znova trudil z učenjem oz. spominjanjem okolja, govora, pisanja, branja, pravilne hoje. Zdravniki so prepoznali moje organizacijske sposobnosti in me spodbudili, da smo leta 2003 ustanovili Klub bolnikov na Ptuju. Vedel sem, da je na ptujsko-ormoškem območju veliko bolnikov, ki doživljajo stiske po preboleli možganski kapi. Potreba po poglobljeni strokovni pomoči in druženju je bila vedno bolj prisotna,« opisuje danes svojo življenjsko pot. 

V čem je glavno poslanstvo Združenja CVB, katerega predsednik ste? 

Naše glavno poslanstvo je podpora bolnikom in svojcem, ki se soočajo s številnimi posledicami po možganski kapi. Veliko lažje je razumeti in svetovati, če si sam doživel bolezen. Druženje, telesna dejavnost, psihosocialna podpora in izobraževanje so temelj za kakovostno življenje z boleznijo. Na drugi strani želimo s svojimi življenjskimi zgodbami ozaveščati ljudi o vzrokih in posledicah bolezni. Tako kot drugi si prizadevamo, da bi se pojavnost možganske kapi zmanjšala. 

Svetovni dan možganske kapi vsako leto pospremlja posebno geslo. Letošnje geslo nosi naslov »Minute lahko rešijo življenja«. Lahko poveste kaj več o tem geslu in zakaj ste ga izbrali? 

Letošnji slogan je nastal na pobudo svetovne organizacije za možgansko kap ob svetovnem dnevu možganske kapi, ki ga obeležimo vsako leto 29. oktobra. Z novimi načini zdravljenja lahko možgansko kap pozdravimo. Če raztopimo ali odstranimo strdek, ki je zaprl dotok krvi v možgane, lahko rešimo na milijone možganskih celic in s tem preprečimo ali zmanjšamo posledice zapore. 

Časa nimamo veliko. V štirih urah in pol od začetka simptomov moramo pričeti z zdravljenjem v posebnih enotah za možgansko kap. Zato je prepoznavanje prvih znakov možganske kapi in takojšnje ukrepanje tako pomembno in minute tako zelo dragocene. 

Zakaj je pomembno, da se ozaveščanje o možganski kapi širi tako med mlajšo kot med starejšo populacijo? 

Možganska kap ne izbira. Večinoma gre res za starejše bolnike, vendar je veliko tudi mladih ljudi, ki jih življenje preizkuša na tak način. Stresen način življenja, potrošništvo, razvade in hitenje prav gotovo pripomorejo k temu. Zato je pomembno, da se nevarnosti možganske kapi zavedamo tako mladi kot malo starejši. Važno je, da poznamo dejavnike tveganja za možgansko kap. 

Glavno poslanstvo združenja je podpora bolnikom in svojcem, ki se soočajo s številnimi posledicami po možganski kapi. FOTO: Tatjana Splichal.

Najpomembnejši so visok krvni tlak, sladkorna bolezen, motnje v presnovi holesterola, motnje srčnega ritma in kajenje. Če jih odkrijemo, je nujno potrebno zdravljenje, bodisi s spremembo življenjskega sloga ali tudi z zdravili. Dejavniki tveganja ne povzročajo bolečin, zato jih prepogosto spregledamo ali ne priznamo. Pogosto jih odkrijemo šele, ko smo utrpeli možgansko kap. 

Kaj lahko vsak posameznik stori pri preprečevanju in spoznavanju možganske kapi? 

Že pred leti se je pri prepoznavanju možganske kapi uveljavila kratica GROM. Ponazarja dogajanje, ki v trenutku spremeni življenje. Črke GROM predstavljajo začetnice prvih najočitnejših znakov možganske kapi. Govor postane nerazumljiv, zatikajoč ali odsoten, Roka – šibkost roke ali/in noge, na Obrazu je povešen ustni kot ali polovica obraza. Če prepoznamo samo enega od teh znakov, se mudi poklicati nujno medicinsko pomoč. Vsaka Minuta šteje. Če ukrepamo hitro, lahko rešimo življenje babicam in dedkom, svojim bližnjim ali naključnim osebam. Rešimo življenje, ohranimo samostojnost, spomin, govor in gibanje.

Združenje CVB sodeluje tudi s Katoliško cerkvijo oz. Slovensko škofovsko konferenco. Na kakšni ravni in v kakšnem obsegu poteka to sodelovanje? 

Združenje sodeluje s Katoliško cerkvijo že širi leta, s premorom v letu Covid pandemije. Pobuda je nastala ob poslušanju cerkvenega zvona, ki nekako spominjajo na bitje srca. Neredno bitje srca (atrijska fibrilacija) poveča tveganje za možgansko kap za 7,5-krat. Zato je bil prvo leto slogan »Bitje zvona za ritem srca«. Kampanja je bila prepoznana kot najboljša kampanja na svetu v kategoriji manjših držav. Res smo bili veseli, da je naša prizadevanja podprl gospod Janez Gril, ki nam ves čas neutrudno pomaga. 

Prepoznavanje prvih znakov možganske kapi in takojšnje ukrepanje je zelo pomembno in minute so dragocene. FOTO: Tatjana Splichal.

Naša želja je, da se védenje o možganski kapi širi tudi na podeželje, med ljudi, ki nimajo tolikšne dostopnosti do informacij. Cerkveni obredi se nam zdijo primerno mesto. Zato naše ekipe prostovoljcev na svetovni dan možganske kapi pred nekaterimi cerkvami predstavijo bolezen, merijo dejavnike tveganja in prikažejo prizadevanja našega združenja za bolnike. Hvaležni smo župnikom, ki oznanijo ter molijo za zdravje in za bolnike po možganski kapi. Njihov glas daje težo našim prizadevanjem, da bi se pojavnost bolezni zmanjšala. 

Ob letošnjem svetovnem dnevu možganske kapi (29. 10.) bomo po slovenskih župnijah že v nedeljo, 24. oktobra, spregovorili in izvedli meritve RR in holesterola. Vsako leto organiziramo do dve novinarski konferenci, vseslovensko ekskurzijo (letos v Mursko Soboto in Gornjo Radgono), majsko »Pot ob žici« (tradicionalni pohod ob evropskem dnevu MK: SAFE) … Glavni financer Združenja CVB je Fundacija invalidskih in humanitarnih organizacij Slovenije (FIHO). Sodelujemo z ministrstvi, farmacevtskimi družbami, občinami, strokovnimi organizacijami na vseh nivojih, posebno z enotami Univerzitetnim rehabilitacijskim inštitutom RS – Soča, Nevrološkima klinikama, bolnišnicami, zdravilišči in termami, zdravstvenimi domovi in domovi upokojencev. Smo člani Sveta za invalide in v upravnem odboru NFHOS, kot kronični bolniki uspešno sodelujemo z Društvom za ohranjanje srca in ožilja. Sodelujemo z Zvezo slepih in slabovidnih Slovenije, z Društvi po poškodbi glave in drugimi institucijami. Kot prostovoljca pri našem delu bi želel imenovati nepogrešljivo podpredsednico Združenja CVB primarij Tatjano Erjavec, dr. med., in koordinatorja Damirja Ožuro. Smo tudi člani Evropske (SAFE), svetovne (WSO) organizacije po možganski kapi in Evropskega Združenja bolnikov s težavo govora – afazijo (AIA).