Gregor Bezenšek ml. je akademski glasbenik, kitarist, pevec, multiinštrumentalist, skladatelj in glasbeni producent, znan pod umetniškim imenom SoulGreg Artist. Dr. Anže Logar pa nam je v lanskem predvolilnem pogovoru zaupal: »Letos sem se po 30 letih spet lotil igranja violončela. Ker sem precej pozabil, sem potreboval nekaj dodatnih učnih ur svoje sošolke, s katero sva skupaj vadila čelo. V teh dneh sem celo posnel eno sodobno pesem, zaigrano na čelo.«

Kitara in violončelo

No, konec letošnjega februarja sta predsedniška kandidata združila (glasbene) moči, poprijela vsak za svoj inštrument – kitaro in violončelo – in pred 28. februarjem, mednarodnim dnem redkih bolezni, posnela Gregorjevo pesem za dober namen, namreč ob rob veliki zbiralni akciji za pomoč 4-letni deklici Karolini, ki ima smrtonosno redko bolezen. Videoposnetek je na družbenih omrežjih požel veliko simpatij, prvi marčevski dan pa se je znašel tudi na YouTubu.

Zamisel o skupnem vzponu padla v vodo zaradi bolezni

»Marsikatero skupno sva našla v pogovorih ob robu soočenj. Pa sem ga poklical v tednu pred mednarodnim dnevom boja proti otroškemu raku, če bi osvojila kakšnega od preostalih 10 vrhov Slovenije, ki mi še manjkajo do 30-ice. Da bi skupaj pozvala k dobrodelni akciji,« je sporočil Logar. Zaradi njegove bolniške je zamisel padla v vodo, mu je pa Bezenšek predlagal, da bi zadnji februarski dan, ko obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, skupaj posnela eno od njegovih inštrumentalnih pesmi – Pravljico za princa in balerino.

Pravljica za princa in balerino

»Kitara in violončelo v duetu dobro zvenita. In predvsem za dober namen. Za malo Karolino. Poteka namreč zbiralna akcija za razvoj genskega zdravljenja. Takoj sem bil za. Malo časa je bilo, ampak v nedeljo sva se dobila in posnela video. Po notah za Karolino. Ko zaigra srce. Vsak lahko nekaj prispeva,« je na družbenem omrežju zapisal Anže Logar. Pravljico za princa in balerino je Gregor Bezenšek ml. napisal za njegovega preminulega sina Viljema Julijana in njegovo sestrico Ello Vito, postala je naslovna pesem koncerta Viljem Julijan in skladba malih borcev.

Gesta, vredna več kot tisoč besed

»Anže se je na čelu odrezal več kot odlično in mu zato čestitam! Velikokrat pa je že dokazal, da je sposoben povezovati in sodelovati. Tokrat pa še z gesto, ki je vredna več kot tisoč besed. Zahvaljujem se mu, da sva skozi glasbo skupaj podala srčno podporo malim borcem in njihovim družinam,« je hvaležno sporočil Bezenšek in obljubil, da bo v prihodnosti z Logarjem v dobrodelne namene zagotovo tudi osvojil katerega od lepih slovenskih vrhov.

Deklica z izjemno redko genetsko boleznijo

Karolina je 4-letna deklica z ekstremno redko genetsko boleznijo, Cockayne sindromom – tip B, in je edina punčka v Sloveniji s to boleznijo, za katero ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Bolezen povzroča zelo hitro staranje telesa in težke okvare v možganih, jetrih, ledvicah, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha in lahko vodi v slepoto in gluhost. Povprečna življenjska doba bolnikov s to boleznijo je zgolj 12 let. Karolini se bolezen že nekoliko pozna, zlasti pri hoji.

Potrebujejo 2 milijona evrov

»Če za Karolino v najkrajšem možnem času ne razvijemo zdravila, ji bo v prihodnjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje,« poudarjajo v Društvu Viljem Julijan, v katerem so se povezali z raziskovalci iz ZDA in Portugalske, ki so že naredili začetne raziskave za razvoj genskega zdravljenja. Za nadaljevanje njihovega dela, financiranje raziskav in razvoj zdravila, s katerim bi zaustavili napredovanje bolezni in Karolini rešili življenje, pa je treba hitro zbrati potrebna sredstva, vsaj 2 milijona evrov.

Kako pomagati?

V Društvu Viljem Julijan so zato pred tednom dni začeli veliko zbiralno akcijo za razvoj genskega zdravljenja za deklico Karolino, ki se ji je možno priključiti s poslanim sms-sporočilom na 1919 s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10, s katerim prispevate 5 oziroma 10 evrov, ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.