Za sinovo diagnozo Downovega sindroma sta izvedela šele 7 mesecev po Lukčevem rojstvu in tako se je začela pisati nič kaj lahka, vendar neprecenljiva zgodba. Branje te zgodbe navdahne in vliva upanje v vse, kar počnete. Na še več takšnih čudovitih zgodb.

Pričevanje Ane Bradač

Sem Ana. Mama štirih otrok. Še vedno si rečem Primorka, kljub dobrim 17 letom življenja v Mariboru. Po poklicu sem zobozdravnica in vodim »Zobarnico«, zobno ambulanto za otroke in mladino v Mariboru. Sem potrpežljiva in sočutna, vedno optimistična in z velikim otroškim srcem. Skavtinja. Rada ustvarjam, pletem, kvačkam, čeprav mi zadnja leta zmanjkuje časa. Sicer pa si baterije polnim s tekom in petjem v cerkvenem zboru.

Lukčev dan je zelo podoben dnevu ostalih otrok. Vsaj meni se zdi. Delavniki: zjutraj šola, popoldan domača naloga oz. kaka dejavnost ali druženje z družino ali prijatelji. Kar nekaj je opravil, ki jih rad postori doma.

Ker sva z možem za diagnozo izvedela šele 7 mesecev po Lukčevem rojstvu, sva bila predvsem presenečena – kako se to ni sumilo že prej, imela sva občutek, da so zdravniki dejstva prikrivali. In razočarana ter žalostna – kot je verjetno vsak starš, ko ob pričakovanju novega otroka izve, da ta ni popoln, kot si pričakoval.

Samoumevno se nama je zdelo, da želiva Luka vzgojiti v čim bolj samostojno osebo. Prva 3 leta je bil v domačem varstvu naše zlate varuške skupaj s starejšo sestro, ker nama je zaradi služb to najbolj ustrezalo. Prva leta so za razvoj vseh otrok, tudi posebnih, najpomembnejša. Iz različnih priročnikov za starše in strokovne delavce otrok s posebnimi potrebami sem dobila ideje, da sem Luki pripravljala razne materiale za spodbujanje njegovega razvoja. Obiskoval je logopeda in delavno terapevtko. Pri štirih letih je šel v vrtec. Vztrajala sva, da gre v redni vrtec oziroma skupino. Izbrala sva vrtec Centra za sluh in govor v Mariboru, tako je lahko poleg dodatne strokovne pomoči spec. pedagoginje hodil tudi k logopedu in delovni terapiji. Prav tako sva želela, da Luka obiskuje redno osnovno šolo, ki jo je že obiskovala starejša hči Zala.

Ana Bradač je ženska s karizmo. FOTO: Martin Bradač

Žal je naš šolski sistem zelo tog in ne omogoča šolanja po NIS (nižji izobrazbeni standard) v vseh OŠ. Smo imeli srečo, da je bila šola z učitelji in strokovnimi delavci pripravljena na izziv. Dobro je bilo, da je tisto leto Društvo Downov sindrom Slovenije začelo nudenje opore in dodatnih izobraževanj učiteljem, ki so v redni OŠ poučevali otroke z Downovim sindromom. Čeprav to ni stalnica v Sloveniji, je bilo tisto leto v rednih OŠ po Sloveniji vpisanih 6 otrok. Ker je bila ta OŠ kakih 300 metrov stran, je sam hodil v šolo in domov. Navezal se je s sošolci in se z njimi družil tudi izven šole. Postal je skavt in ministrant. Povsod ima prijatelje. Na veliko dejavnosti je hodil sam po tem, ko smo skupaj »predelali« pot. Če gledam na splošno, se vzgoja prve hčerke in Luka ne razlikuje. Enako striktna sva z možem in mu postavljava jasne meje. Je pa potrebna večja mera potrpežljivosti in iznajdljivosti za dosego istega cilja.

Pravzaprav menim, da nas vsi otroci (sploh ti s posebnimi potrebami) pridejo nekaj naučit. Če to poslanstvo sprejmemo, nam gre pravzaprav v življenju dobro.

Zaradi neprilagodljivega šolskega sistema smo Luka prešolali na posebno šolo, kjer je sedaj v 6. razredu NIS in mu gre odlično. V šolo in domov mora s šolskim avtobusom, ampak ostaja samostojen in hodi sam do postaje. Tri leta trenira judo v inkluzivni skupini Judo kluba Železničar, od letos pa se uči igrati bobne. Z možem v družinah nisva nikoli čutila, da bi bil Luka nesprejet. Vsi ga imamo zelo radi. Od malega, ker je bil nedonošen in deloval tako krhek, potem pa vedno bolj zaradi njegove srčnosti, prijaznosti in iskrenosti.

Dneve največkrat začnemo s poljubi in objemi. Vsi v družini. Luka je star 13 let in pol. Praktično skrbi sam zase. Ker še ni povsem gotov pri poznavanju časa, ga je treba opominjati na pravočasne odhode od doma in učinkovito preživljanje prostega časa. Meni je to najtežje, saj ob delu marsikdaj pozabim, da ga moram spomniti, da naredi domačo nalogo ali vadi bobne.

Če gledam na splošno, se vzgoja prve hčerke in Luka ne razlikuje. Enako striktna sva z možem in mu postavljava jasne meje. Je pa potrebna večja mera potrpežljivosti in iznajdljivosti za dosego istega cilja.

Obstaja več društev, ki združujejo družine, otroke in tudi strokovnjake s področja obravnave posebnih otrok. Mi smo se včlanili v Sekcijo za DS pri Društvu Sožitje, iz katerega se je razvilo DDSS. V njegovem okviru smo se udeleževali srečanj in izobraževanj za družine, ki so zelo kakovostna in jih toplo priporočam. Najboljše pa se počutimo v okviru Zavoda 13, saj smo postali kot ena velika družina z različnimi posebnostmi.

Otroci s posebnimi potrebami oziroma njihovi starši so največkrat upravičeni do dodatka za nego. Staršem je tudi omogočeno, da se odpovejo zaposlitvi in ostanejo doma zaradi potrebe po 24-urni skrbi in negi posebnega otroka. To področje v Sloveniji še ni najboljše urejeno, se pa izboljšuje. Kar se tiče obravnav otrok s področja zdravstva (fizioterapija, logoped, delovna terapija …), smo v Sloveniji deloma v pomanjkanju kadra, deloma v ponudbi in izkušnjah zaostajamo za ostalim svetom. Tako se starši pogosto odločamo za samoplačniško pomoč, ki pa lahko precej okrne družinski proračun.

Ana Bradač: Ne bi rekla, da sem pogosto utrujena, še manj izčrpana. Če pa, zagotovo to ni zaradi obremenitve z Luko. Tudi če bi imela 4 pridne zlate otroke, bi se sigurno kdaj tako počutila. FOTO: Ana Bradač

Sami nismo bili nikoli deležni norčevanja niti posebnih pogledov. Večkrat pa sem doživela presenečenje, kaj Luka vse zmore, če pa ima Downov sindrom. V starosti okrog 3 let sem denimo doživela vprašanje: A lahko celo hodi?! Menim, da je v družbi na splošno preveč predsodkov o otrocih s posebnimi potrebami, predvsem o tem, česa NE zmorejo. Zaradi tega jim ne damo dovolj priložnosti živeti v družbi. In čeprav naj bi postajali družba, ki sprejema vse drugačnosti, sem osebno prizadeta, ko spoznam, da moj otrok vseeno nima enakih možnosti npr. izobraževanja ipd. Drugi problem, ki se mi zdi resnejši za družbo, pa je občutek, da je vse narobe, če se otrok ne rodi »normalen« ali »po standardih«. Tretje pa je pomilovanje – menim, da si tega ne zaslužijo niti otroci s posebnimi otroki niti si takega odnosa ne želimo starši s posebnimi otroki.

Lukčev dan je zelo podoben dnevu ostalih otrok. Vsaj meni se zdi. Delavniki: zjutraj šola, popoldan domača naloga oz. kaka dejavnost ali druženje z družino ali prijatelji. Kar nekaj je opravil, ki jih rad postori doma.

To so sicer besede mojega tata, in morda, ko ti je najhuje, ne najbolj tolažeče, ampak: Bog ti naloži samo toliko, kolikor zmoreš.

Ne bi rekla, da sem pogosto utrujena, še manj izčrpana. Če pa, zagotovo to ni zaradi obremenitve z Luko. Tudi če bi imela 4 pridne zlate otroke, bi se sigurno kdaj tako počutila. Ob štirih posebnih pa si včasih tudi rečem, da sem »hin«. Ker sem optimist, gledam na rojstvo Luka skoraj izključno z lepe strani in tiste minimalne preizkušnje skoraj ne opazim. Ogromno me je in me še bo naučil. Pravzaprav menim, da nas vsi otroci (sploh ti s posebnimi potrebami) pridejo nekaj naučit. Če to poslanstvo sprejmemo, nam gre pravzaprav v življenju dobro. Nimam pa občutka, da bi se kdo distanciral od nas zaradi Luka. Zagotovo pa smo dobili veliko novih prijateljev. In z večino teh se včasih strinjamo, da bi nam bilo lepše, če bi znali gledati na življenje z očmi otroka z Downovim sindromom: biti stoodstotno v trenutku, v katerem so, se ne sekirati in ne komplicirati za nepomembne ali nezanimive stvari, narediti vse za stvari in ljudi, ki nam veliko pomenijo, ljubiti brez pogojevanja in biti iskreni.

To so sicer besede mojega tata, in morda, ko ti je najhuje, ne najbolj tolažeče, ampak: Bog ti naloži samo toliko, kolikor zmoreš. Priporočam novim, pa tudi izkušenim staršem otrok s posebnimi potrebami, ki jim je še težko, naj se nikar ne zapirajo pred svetom. Naj čimprej poiščejo družine s podobnimi problemi in naj vedno zaupajo svoji starševski intuiciji, tudi ko jih žene v čisto drugo smer od vseh nasvetov strokovnjakov. Največ dobrih nasvetov bodo namreč prejeli pri nas. Srčno upam, da ni več staršev, ki menijo, da so posebni otroci Božja kazen, ampak samo preizkušnja na poti, ki nas vodi k Bogu. Vem, kako je to težko sprejeti. Ko pa, je zelo lepo s tem živeti.