Novoustanovljeno zvezo bo vodila predsednica Slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica Štefanija Lukič Zlobec, ki je bila leta 2009 med pobudnicami za pripravo strategije za demenco in pomoč svojcem ter za vzpostavitev delovne skupine za pripravo nacionalnega načrta za demenco. Bila je članica delovne skupine v okviru ministrstva za zdravje in delovne skupine za pripravo akcijskega načrta. Lukič Zlobčeva je leta 2012 prevzela pobudo za organizacijo srečanj Alzheimer Cafe v Sloveniji, ki so med svojci in skrbniki oseb z demenco zelo priljubljena in potekajo na več kot 80 lokacijah po vsej državi. Uspešno sodeluje tudi z mednarodnimi organizacijami s področja demence in je dejavna članica odbora Alzheimer Europe.

Zagovarjati glas bolnikov

Namen novonastale zveze je zagovarjati glas bolnikov, kot je na današnji novinarski konferenci pojasnila predsednica Štefanija Lukič Zlobec: »Naš namen je voditi dialog in skupaj z deležniki izboljševati razmere.« Izrazila je prepričanje, da bodo skupaj in s (po)močjo dialoga, ki lahko edini pripelje do rezultatov, lažje spregovorili v imenu pacientov. Doslej so bila namreč posamezna društva razdrobljena, brez denarja in prostorov za delo, pa tudi brez pravega sogovornika, na katerega bi se lahko obrnila s svojimi predlogi. V okviru zveze jim bo lažje uresničevati cilje, je prepričana predsednica.

Naš namen je voditi dialog in skupaj z deležniki izboljševati razmere. (Štefanija Lukič Zlobec)

Ključni cilji novonastale zveze

Zveza si bo, kot je poročala STA, prizadevala za večjo kakovost in boljšo dostopnost zdravstvenih storitev, za večjo varnost pacientov in za uvedbo novega sistema za upravljanje kakovosti zdravstvenih storitev in varnosti pacientov. Po njenem je treba skrajšati čakalne vrste in povečati enakopravnost in osveščenost pacientov. Zveza se bo zavzemala tudi za uvedbo nekrivdne odškodninske odgovornosti za škodo pacientom, za ureditev zakonske podpore pri delovanju pacientov in za digitalno preobrazbo zdravstva.

Sodelovati z vsemi ključnimi deležniki v zdravstvu

Novonastala zveza napoveduje namero o vključitvi v Evropski forum pacientov (EPF), pri svojem delu pa želi sodelovati z vsemi ključnimi deležniki v zdravstvu – s pristojnim ministrstvom, Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), Nacionalnim inštitutom za javno zdravje (NIJZ) in Agencijo za zdravila in medicinske pripomočke. Na ustanovni skupščini je sprejela sklep, da na ministrstvo pošlje pobudo za pripravo zakona o spodbujanju delovanja, opolnomočenja in vključevanja pacientov in njihovih združenj na področju zdravstva, ki bi med drugim omogočil financiranje zveze tudi iz državnega proračuna in proračuna zdravstvenih zavarovalnic.

Kdo je med ustanovnimi člani?

Med ustanovnimi člani Zveze organizacij pacientov Slovenije so poleg Spominčice še Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije, Zveza slovenskih društev za boj proti raku, Slovensko združenje za boj proti raku dojk Europa Donna, Društvo Projekt Človek, Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, Zveza koronarnih društev in klubov Slovenije, Društvo Celiac Slovenija, Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije in Društvo na srcu operiranih Slovenije.