Foto: Tatjana Splichal


Urška Košir, doktorska študentka psihologije na Oxfordu, po izkušnji rakavega obolenja želi pomagati mladim bolnikom z rakom.

Simpatična mladenka iz Kort nad Izolo je pri 22 letih obiskovala četrti letnik psihologije na ameriški univerzi Yale. Nadarjena študentka in uspešna športnica je imela svet na dlani, ko je njeno pot presekala diagnoza rak. Življenje se je za nekaj časa obrnilo na glavo. Danes je Urška spet zdrava in pri 28 letih težko preizkušnjo s pridom uporablja pri svojem študiju in delu. Na oddelku za eksperimentalno psihologijo na univerzi v Oxfordu v okviru doktorskega študija raziskuje mehanizme psihološke prilagoditve raku pri mladih, s čimer želi izboljšati razmere tudi v slovenski onkologiji.

Čez noč sem postala bolnica

Utrujenost in zatečene bezgavke je Urška najprej pripisovala natrpanemu urniku ob začetku novega študijskega leta, številnim dejavnostim, študentskim žurom. Nazadnje je le nehala odlašati z obiskom zdravnika in izvedela, kaj je pravi razlog njenih težav: maligni limfom v poznem stadiju.

K bolezni je sprva pristopila zelo racionalno; morala je zaključiti semester, sicer bi izgubila štipendijo in vizo. Pred sošolkami se je raje pošalila, da bo vsaj izgubila kakšen kilogram. Svojim domačim na drugi strani oceana je za bolezen povedala šele po enem mesecu. »Seveda mi ni bilo vseeno, ni bilo lahko. Kar nekaj časa sem potrebovala, da sem dojela, kaj se z mano dogaja, in da sem si sploh dopustila negativna čustva ob tem, da sem čez noč postala bolnica,« se spominja Urška.


Urška Košir v Oxfordu. Foto: osebni arhiv


Zdravljenje v Ameriki je bilo privilegij

S kemoterapijo je začela v Ameriki, saj je imela kot študentka Yala krito zdravljenje na univerzitetni kliniki z najnovejšo opremo in metodami. Klinika pacientom ponuja vse: od zasebne sobe za terapijo do nutricionistov, psihologov, maserjev, frizerjev. Vendar Urška časa, ko ni bila na terapijah, ni želela preživljati v bolnišnici in kmalu je ugotovila, da bo sama težko zmogla. Starši si niso mogli privoščiti, da bi pustili delo in prišli k njej, zato so se odločili, da bo zdravljenje dokončala v Sloveniji.

»Zavedala sem se, da je bilo to, kar sem imela v Ameriki, privilegij, in v Sloveniji tega nisem pričakovala,« pove Urška, ko jo povprašamo o razlikah med zdravljenjem tu in tam. »Me je pa kdaj zmotil odnos zdravstvenih delavcev. V Ameriki je med zdravnikom in pacientom veliko več dialoga. Poslušali so moje želje: da sem mlada, športnica, da bi rada čim manj intenzivno terapijo, da bi raje ostala doma, če nimam infekcije. Pri nas je sistem malo bolj paternalističen, manj izbire imaš. Verjamem, da delovne razmere onkologov, zdravnikov, medicinskih sester nikakor niso lahke. Je pa gotovo bolniku, ki se zdravi za rakom, še veliko teže.«

Urška je prepričana, da gremo tudi pri nas po dobri poti. »Različna društva, nevladne organizacije se zavzemajo za bolnike in njihove pravice, jim dajejo podporo. Na onkološkem oddelku imamo že nekaj psihoonkologov. Pri celostni obravnavi bolnika pa bodo morali bolj sodelovati tudi zdravniki in sestre. Psihološka podpora mora biti vsakemu na voljo že od samega začetka.«

Bolezni ni hotela skrivati

Urška je med boleznijo začela pisati blog. »Brez zveze se mi je zdelo skrivati, da sem bolna, in želela sem, da ljudje to slišijo iz prve roke. S pisanjem bloga sem samo sebe prisilila k razmisleku o tem, kako se počutim, hkrati sem dobila ogromno podpore od vrstnikov in družine. Prav ta podpora mi je najbolj pomagala.«


Foto: Tatjana Splichal


»V kakšnem trenutku, ko sem bila vsa šibka zaradi kemoterapije, me je zgrabila panika, da sem pomislila: 'Joj, res še ne bi rada umrla! Imam še marsikaj pred sabo.' Sicer pa se z mislijo na smrt nisem želela pretirano ubadati,« pove Urška in poudari, da rak danes v večini primerov ni več smrtna bolezen, kot je bil pred leti. Veliko se ga že pozdravi, sploh pri mladih.

Seveda tudi za bolnikovo družino to ni lahka preizkušnja, pogosto je še težja kot za bolnika. Staršem je zelo težko najti zdravo mero podpore, da je ni ne preveč ne premalo. »Pred boleznijo sem že šest let živela sama v tujini in ko sem prišla domov, mi je bilo še za čaj težko prositi,« se spominja Urška, kako težko je bilo narediti korak nazaj v samostojnosti. Mlademu bolniku je tudi treba dopustiti, da je še vedno mlad, da še vedno naredi kakšno neumnost. Da se ne vrti vse le še okoli bolezni. »Da nisi naenkrat le še bolnik, rak na dveh nogah.«

Ljudje pogosto ne vemo, kaj bi rekli, kakšno podporo bi ponudili nekomu, ki je zbolel za rakom. Urška pravi, da je najbolj dragoceno to, da smo pripravljeni prisluhniti. »Ko ste s to osebo, jo dajte na prvo mesto. Ko si bolan, je vse, kar ti leži na duši, še teže. Pogosto se ti zdi, da si ljudem v napoto. Zato ne govorite: 'Če kar koli rabiš, me pokliči.' To je preveč površno. Ponudite tisto, kar lahko daste in bodite konkretni: 'Če želiš, da te peljem na izlet, na sprehod, me pokliči.' Priznajte si tudi, da sredi noči ne boste vedno pripravljeni pomagati. To je v redu. Ponudite tisto, kar lahko.«

Ogromen potencial za razvoj tega področja v Sloveniji

Urška svoje izkušnje zdaj s pridom uporablja pri raziskovalnem delu na Oxfordu. Lani je začela z raziskavo o prilagoditvi na raka in življenje po bolezni pri mladih, ki poteka tako v Angliji kot v Sloveniji. »S to raziskavo želim ozaveščati ljudi o ozdravljivosti raka, želim, da bi se o tej bolezni več pogovarjali. Osredotočam se na mlade, ker so malo spregledani. Če so stari pod 18 let, jih pogosto umestijo kar na pediatrijo, starejše pa k odraslim, kjer je povprečen onkološki bolnik star 60 let.«


S kolegom Milanom Wiedemanom pri raziskavi psihiatričnih motenj pri mladih, ki so preživeli raka. Foto: osebni arhiv


To je prva spletna raziskava za mlade bolnike v Sloveniji in Urškina velika želja je, da bi rezultati pripomogli k pozitivni spremembi pri njihovi oskrbi. »V Sloveniji imamo ogromen potencial za razvoj tega področja. Skoraj vsi mladi bolniki se zdravijo v Ljubljani, zato je dokaj enostavno vzpostaviti centralno skupino, ki bi jim dajala pomoč. Po vsem, kar sem doživela sama, zdaj želim prinesti znanje, ki mi je na voljo na Oxfordu, in spodbujati raziskovalno delo na tem področju tudi v domačem okolju.«

Urška še vedno vabi k sodelovanju v raziskavi vse, ki so stari med 18 do 39 let in so jim postavili diagnozo raka po 10. letu starosti. Tako tiste, ki so trenutno v postopku zdravljenja, kot tiste, ki so zdravljenje že zaključili. Vprašalnik je dostopen TUKAJ.

O raku se premalo pogovarjamo

»Diagnoza rak ni nikakršna sramota, ki bi jo bilo treba skrivati. Doleti lahko kogar koli in nihče ni sam kriv za to. Tudi vse povezane duševne težave so nekaj normalnega, saj se soočaš s težkimi stvarmi. O tej bolezni se premalo odkrito pogovarjamo. Ker je medicina tako materialistično usmerjena, se osredotočamo predvsem na telesni vidik bolezni. Že zdravniki bodo morali malo spremeniti svoj način pogovora, obravnave. Tudi novinarji: zelo radi uporabljate izraz 'usodna diagnoza', a ni več usodna! Je resna bolezen, za marsikoga pa ni več usodna. S takšnim izražanjem po nepotrebnem dodajamo težo že tako težki situaciji in ustvarjamo tabuje.«

*Članek je izšel v Naši družini (28/2020), ki jo lahko prelistate TUKAJ.*

*Naša družina na facebooku TUKAJ.*