Gregor in Nina Bezenšek sta se po težki preizkušnji, smrti njunega sina, odločila, da bosta svoje življenje posvetila otrokom z redkimi boleznimi.

Viljem Julijan se je leta 2016 rodil z izredno redko neozdravljivo boleznijo, gangliozidozo GM-1. V svojem kratkem življenju je postal glasnik otrok z redkimi, neozdravljivimi, smrtonosnimi ali zelo težkimi boleznimi. Med ljudi je širil sporočilo o neprecenljivi vrednosti življenja vsakega otroka.

Gregor in Nina sta za njegovo diagnozo izvedela, ko je bil star eno leto, in sta se popolnoma posvetila skrbi zanj do njegovega odhoda v večnost maja lani. Ustanovila sta društvo Viljem Julijan in sedaj nesebično pomagata družinam, ki so se znašle v podobni situaciji.


Družina Bezenšek. (Foto: Kreativni studio Media Vibre)

Nova življenjska pot

»Težka izkušnja z najinim sinom Viljemom Julijanom naju je pripeljala na novo življenjsko pot, za katero nisva nikoli pričakovala, da naju bo poiskala,« začenja svojo pripoved Gregor Bezenšek. »Vse skupaj se je začelo takrat, ko sva z Nino zaradi Viljemove bolezni veliko časa preživela po bolnišnicah. Eno najtežjih obdobij za naju je bilo, ko sva bila z Viljemom na intenzivnem oddelku. Tam sva srečevala starše in zelo se naju je dotaknilo vse, kar sva tam videla in slišala. Celotna slika, ki sva si jo ustvarila v prvem letu Viljemovega življenja, naju je navdihnila, da si med seboj pomagamo.« Njuno zgodbo že od začetka spremlja dr. Nejc Jelen in skupaj so prišli do sklepa, da ustanovijo sklad, ki zdaj deluje že skoraj tri leta.

»Midva z Nino sva z vsem srcem pri tej stvari. Ugotavljava, da starši potrebujejo drug drugega in da potrebujejo pomoč. Področje redkih bolezni je zelo neraziskano. Ugotovila sva, da veliko stvari ne deluje tako, kot bi bilo potrebno, stvari niso dobro izpeljane, ogromno je nekih "lukenj" v sistemu, predvsem pa ni širokega znanja in ni osveščenosti o redkih boleznih v Sloveniji,« pravi Gregor.

Koncert Viljem Julijan

Sadovi njunih prizadevanj so dobro vidni. V tem času je Viljem Julijan postal glasnik otrok z redkimi boleznimi, skozi srčne zgodbe so se povezali s starši iz vse Slovenije, vsako leto organizirajo božična praznovanja, srčne zgodbe in srčna pisma, pripravili so akciji načrt, ki so ga predstavili vladi in politikom, bili so na Ministrstvu za zdravje in še mnogo več. Do sedaj so pomagali že 41 družinam v višini 200.000 evrov. V zadnjem času pa si zelo prizadevajo, da bi se uredila paliativna oskrba za otroke z redkimi boleznimi.

Poglavitni sad njihovega prizadevanja je koncert Viljem Julijan, na katerem se vsako leto zberejo glasbeniki iz Slovenije in tujine. Za otroke z redkimi boleznimi nastopajo, zbirajo materialna in denarna sredstva, ter malim borcem dajejo vso ljubezen in podporo. S tem javnosti sporočajo, da ti otroci obstajajo, da so del ranljive skupine in morajo biti v družbi prepoznani kot enakovredni; hočejo ozavestiti ljudi, da ti otroci živijo med nami.

Posebno otežen čas koronavirusa

»Čas korone je prinesel veliko dodatnih skrbi. V tem času je vse še bolj oteženo kot sicer, kajti otroci z redkimi boleznimi so ranljiva skupina in so zelo dovzetni za virusne okužbe. Za njih je ta okužba lahko usodna, saj je njihov imunski sistem izredno šibek. Še dodaten problem pa je, da mnogi otroci v tem času niso imeli terapij, ki so za njih ključnega pomena. Terapije so bile onemogočene in otroci lahko zelo nazadujejo,« opozarjata zakonca.


Zakonca Bezenšek in družina Strajnar. (Foto: Kreativni studio Media Vibre)

Ni prav, da se starši zapirajo med štiri stene

»V času najine največje stiske sva zelo pogrešala izmenjavo informacij,« se spominja Nina. »Najin način pomoči je zato sedaj takšen, da poleg donacije vsakemu staršu ponudiva tudi svoj čas in pogovor, ker veva, kako pomembno je, da imajo ti starši nekoga, ki mu lahko povejo, in nekoga, na katerega se lahko obrnejo. Izkazalo se je, da je čas, ki ga preživimo skupaj, zelo dragocen. Starši namreč potrebujejo moralno, fizično in denarno pomoč. Tu gre za velike stiske staršev. Zato sva še bolj odločena, da je pomembno glasno govoriti o tem, da ni prav, da se starši zapirajo med štiri stene. To je situacija, ki je zelo zahtevna za človeka, da prenese, da preživi in da zmore ob bolnem otroku. Želiva si, da bi se med ljudmi spodbujal odnos, želja po pomoči, po sočutju, po ljubezni, po spoštovanju drug do drugega.«

Življenje zakoncev Bezenšek je močno povezano z glasbo

Gregor, profesionalni glasbenik, pravi: »Glasba je bila poleg družine vedno moja prva gonilna sila, h kateri sem se zatekal.« Najbolj odmevne so pesmi, ki jih je napisal v zadnjem času: Viljem Julijan, My Eternal Love, Ko se srečava v raju, Pravljica za princa in balerino, Še živim in mnoge druge pesmi, ki jih je napisalo življenje. Njuni glasbi lahko prisluhnete na Facebook profilu SoulGreg Artist.


Celoten prispevek je bil najprej objavljen v Naši družini, prilogi tednika Družina (40/2020).