Poseben dan je knjiga, ki nas spusti globoko v intimnost preizkušane družine. A kljub vsej teži dogodkov ni knjiga o trpljenju in smrti, pač pa o ljubezni in sreči. Anne-Dauphine Julliand jo je napisala kot nadaljevanje in poglobitev knjige Dva koraka po mokri mivki (Družina, 2012). Poseben dan se dogaja 29. februarja. Ta dan za avtorico ni nekaj posebnega zgolj zato, ker je na koledarju na vsake štiri leta, ampak ker je to rojstni dan njene hčerke Thaïs. Sedaj bi bila stara osem let. Na ta dan se zgodi ogromno lepega, hkrati pa nas spomini Anne-Dauphine vodijo nazaj v preteklost in nam razkrivajo vse bogastvo spoznanj, pridobljenih ob trpljenju in ljubezni.

Življenje avtorice je bilo prvih 32 let uspešno in srečno. Kot po seznamu je odkljukala: srečno otroštvo, odraščanje, študij, zanimiva služba, mož, otroci, stanovanje … Prostora za bolezen, trpljenje in preizkušnjo ni bilo. A nekega dne pozno poleti na morju z možem Löicom opazuje 3-letnega sina Gasparda in 18-mesečno Thaïs, pri kateri pa v mivki opazi nenavadne sledi; deklica je rahlo obračala stopalce navznoter. »Njen nenavaden korak je najprej zamajal najino stremljenje k idealu, potem je povzročil nevihto,« pravi avtorica. Na Thaïsin drugi rojstni dan so izvedeli diagnozo, ki je pomenila konec upanja in sreče, kot so jo poznali dotlej: metakromatska levkodistrofija. Neozdravljiva dedna degenerativna bolezen živčevja, ki je Thaïs postopno odvzela vse sposobnosti: hojo, govor, vid, sluh … Tri mesece pred četrtim rojstnim dnevom pa še življenje.

»Ko življenju ne moremo dodati dni, dodajmo življenje dnevom«

Sredi najhujše nevihte se je kot žarek svetlobe v družino rodila še Azylis – žal so ji že pri komaj enem tednu starosti določili enako diagnozo kot umirajoči sestri Thaïs. Na Poseben dan je Azylis stara že skoraj 6 let, a kljub presaditvi kostnega mozga je upanje na ozdravitev dokončno splahnelo. Nobeden od zdravnikov ne ve, kakšen bo nadaljnji potek bolezni. A nema in nepremična deklica je srečna – ključ do tega je brezpogojna ljubezen staršev, ki ji vsak dan povesta, da jo imata rada takšno, kot je. Starše pogosto rešuje in vodi misel upokojenega onkologa in akademika J. Bernarda: »Ko življenju ne moremo dodati dni, dodajmo življenje dnevom.« Žal smo ravno v času nastajanja tega prispevka izvedeli, da so se tudi Azylisini dnevi dopolnili in se je že pridružila svoji sestri Thaïs v nebesih.

»Ob izjemnih priložnostih smo sposobni izkazati izjemne sposobnosti«

Anne-Dauphine se spominja besed, ki sta jih z možem dobila v razlago za vse trpljenje: »To se vama je pripetilo, ker sta imela moč, da prestaneta.« A avtorica tega ne verjame, pravi, da sama ni super ženska, Löic pa ne super junak. Imata pa tako kot vsi ljudje neslutene moči: pogum, vztrajnost, vzdržljivost …, ki se pokažejo ob izjemnih priložnostih.

Moč črpata tudi iz odnosa drug z drugim, kar pa ni vedno preprosto. Anne-Dauphine pravi: »Nekega jutra sva se z Löicom prebudila drug ob drugem kot tujca. Pozabila sva preživljati čas v dvoje, skrbeti drug za drugega, prisluhniti drug drugemu. Ljubiti drug drugega.« Sedaj je zakon njuna prvenstvena skrb, kljub potrebam otrok si vzameta čas samo zase. Vsak dan znova se odločata za ljubezen. »Gre za odločitev, ki zahteva veliko dejanj. Ljubezen se hrani z dejanji,« pravita. Po Thaïsini smrti sta se celo odločila še za enega otroka, čeprav je bilo 25 % možnosti, da bo tudi ta bolan. Nekateri so ju obsojali, a vseeno sta se odprla življenju in rodil se jima je zdrav Arthur.

»Večina od nas obmolkne ob stiski drugega«

Anne-Dauphine razume ljudi, ki ob srečanju s trpečo osebo obmolknejo. Prizna, da v taki situaciji tudi sama jeclja in trepeta, preden se domisli, kaj naj stori. A hkrati nam pove: »Eno je gotovo; katera koli beseda je boljša od neprijetne tišine, katera koli drža je boljša od zmedene razdalje. /…/ Ker bolečina je najhujša takrat, ko se trpljenju pridruži še osamljenost.« Zelo je hvaležna tistim prijateljicam, ki so bile z njo iskrene in nanjo niso gledale kot na krhko stvarco, pač pa so jo imele za preizkušano, a normalno žensko.

»Vera ne preprečuje trpljenja, a varuje pred obupom«

Anne-Dauphine v Boga veruje od zgodnjih otroških let, njena vera je bila vedno umirjena in brezskrbna, brez preizkušenj. Vse dokler ni izvedela za Thaïsino diagnozo. Svojo preizkušnjo primerja z nočnim vzponom na Himalajo, vero v Boga pa s čelno svetilko. Ta ji je »osvetljevala pot navzgor, korak za korakom. Nič dlje.« Vera jo spodbudi, da poskrbi le za dan, ki prihaja, in se ne obremenjuje s celotnim življenjem. Hkrati se zaveda, da zaupanje v Boga ne preprečuje trpljenja; kot vsaka mati je ob izgubi svoje hčere čutila nepojmljivo bolečino. A verjame, da vera varuje pred obupom.

Anne-Dauphine gleda na svet na poseben način; lahko bi rekli, da bolj z vidika večnosti, a hkrati polno živi v sedanjosti. Tudi njena družina, čeprav doživlja vzpone in padce, izžareva tisto pravo srečo, ki jo dajejo medsebojni odnosi, polni ljubezni. To sta jih naučili Thaïs in Azylis. Preizkušnja, trpljenje in bolečina tudi nam dajo marsikdaj v življenju spoznati, kaj je bistveno. Šele takrat dejansko sprevidimo minljivost stvari in nesmiselnost mnogih naših prizadevanj. Pripoved Anne-Dauphine je izredno dragocena prav zato, ker nam je lahko v spodbudo, da svoje življenje začnemo manj posvečati skrbem za prihodnost in damo večjo težo odnosom v sedanjosti.

Meta Rus